Más de 2,3 millones de personas en todo el mundo viven con EM. No se conocen ni el origen y ni la cura paraesta enfermedad crónica e impredecible del sistema nervioso central, pero lo que sí sabemos es cómo afectaa aquellos que viven con ella.
El pasado mes de agosto el sitio web The Mighty se alió con la Asociación Estadounidense de EM (NMSS) para saber cómo afecta la EM a las familias.Mediante la campaña #WhenYourParentHasMS (Cuando tus padres tiene EM) la asociación preguntó a sus lectores qué es lo que la enfermedad de su padre o su madre les había enseñado. Estas son algunas de las respuestas:
1. “A tener paciencia siempre. A investigar siempre y a hacer sentir a la persona que vive con esta enfermedad que no está sola. A hacerla sentirse querida, hacerla sonreír y reír cada día, incluso si tú estás triste“. Chirag Lalwani
2. “A no dar nada por hecho. La salud no está asegurada. Solo porque alguien tiene buen aspecto no significa que esté bien de salud. A no aparcarnunca en un aparcamiento para discapacitados. Todo el mundo debería saber de primeros auxilios y cómo hacer una reanimación cardiopulmonar. Siempre hay algo por lo que dar las gracias, da igual lo mal que vayan las cosas. Cuando alguien te ofrece ayuda, acéptala“. Lexi Hafften
3. “Todos tenemos nuestro propio camino. Mi madre me enseñó que no hay nada malo en seguir adelante sin estar triste. Me enseñó a no temer a la muerte, pues es parte de la vida“. Charlotta ‘Madsen’ Bernau
4. “De pequeña aprendí a apreciar los días buenos, los buenos momentos. Y aprendí a reír incluso en los días no tan buenos. Ahora soy yo la que esmadre, y me diagnosticaron EM hace dos años. Y me siento agradecida por tener perspectiva y ser paciente“. Sarah Sorensen
5. “He aprendido a apreciar cada momento que puedo pasar con mi madre, especialmente cuando tiene un buen día. Siento una mayor empatía por losdemás cuando tienen un mal día. La EM tiene tantas caras; forma parte de nuestra vida de muchas maneras, y hago todo lo que puedo para ayudar a mimadre a que esté todo lo mejor que pueda“. Amber Lively
6. “Ver cómo se deteriora sin poder hacer nada te rompe el corazón, pero es increíble ver su fe, su ánimo y su positivismo. Nos da a los demás unaperspectiva nueva. Celebramos los días buenos y aceptamos los malos. Los recuerdos se pueden crear sin importar qué tipo de día es“. Page Almond
7. “No todas las discapacidades son visibles. La vida es tan valiosa, y tenemos que vivir cada día al máximo. Aunque mi madre no ha tenido nunca unarecaída, no significa que no vaya a tenerla nunca. Me ha enseñado que no todos los héroes llevan capa, y que da igual lo mal que te vayan las cosas, oque tengas una enfermedad incurable, hay muchas más cosas positivas“. Marian McWilliams
8. “Esta enfermedad afecta a cada persona de manera distinta, así que cómo aprendemos a vivir con ella también es diferente. He aprendido a estar enpaz con la EM, ayudo a mi padre en todo lo que puedo y creamos recuerdos juntos. Es una enfermedad que afecta a la familia, no solo a la persona quela tiene; mi madre es quien le cuida y a menudo me olvido de que ella también puede necesitar ayuda“. Debi Allen
9. “El buen humor es muy importante a la hora de enfrentamos a los retos de la EM. Con buen humor es más fácil tomárselo con mucha calma“. Vicki Knudsen
10. “A pesar de los problemas, la vida sigue… Mi madre tiene
11. “A atesorar cada momento… Sé que el mañana no está garantizado y eso, en el mundo de la EM, puede significar que no pueda andar o usar lasmanos. Pero verla jugar con [mis hijos] en uno de sus días buenos es una de las mejores cosas del mundo“.Tiffany Richards Riesenberger
12. “Tu madre o tu padre pueden cambiar, y tienes que aprender a no cegarte con quienes eran antes de tener EM y a aceptar quienes son ahora. Duele,pero tienes que enfrentarte a lo que está pasando y abrir la mente. Vuelvea conocer a tu madre o a tu padre“. Toca Bell
13. “Da las gracias por los días buenos, acepta los malos y da las gracias por tu propia salud. Solo porque alguien no ‘parezca enfermo‘ no significa que no lo esté. Pero sobre todo, he aprendido que mi madre es tan buena como las demás, la enfermedad nunca le impidió ser una buena madre“. MaddyHarsh-Burgerpatty
14. “La familia puede ser un gran pilar en el que apoyarse. Trabajamos juntos y nos apoyamos para seguir adelante“. Alexandra Marie
15. “Aprecia las cosas que realmente importan. En el colegio, me daba igual tener el último modelo [de zapatos], lo más importante era ayudar en casapara que la vida de mis padres fuese un poco más fácil“. Natalie Reeve
16. “He descubierto lo fuerte que es mi madre. Siempre le duele algo o está agotada, pero nunca deja que se le note. No deja que el trabajo, la familiao la vida se interpongan… Nunca me rendiré, porque mi madre nunca lo ha hecho“. Sarah Morris
Fuente: http://themighty.com/2015/08/17-life-lessons-parents-with-multiple-sclerosis-have-taught-their-children/#ixzz3l8Pyrc5t
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