Quién es quién en la Esclerosis Múltiple

La EM es una enfermedad inflamatoria en su inicio y degenerativa después, que afecta a la mielina del cerebro y de la médula espinal. Al poder lesionarse diferentes áreas del sistema nervioso central, las manifestaciones clínicas pueden ser muy diferentes de un paciente a otro. Asimismo, como la evolución va a depender de la respuesta inmunológica particular de cada individuo, la discapacidad (dificultad para realizar las actividades de la vida diaria) será distinta en el tiempo para cada enfermo.

Por todo lo anterior, las personas que sufren EM deberán de ser evaluadas y tratadas desde un punto de vista holístico, considerando a la enfermedad y al enfermo en sus múltiples facetas, como un todo; no solo tratar los síntomas y mejorar su evolución, sino considerar todo lo que le rodea (familia, relaciones de pareja, relaciones sociales y laborales, ¿cuáles son sus expectativas vitales?, ¿cómo disfrutan del ocio?, etc…). Es decir, hay que tratar al paciente, no solo la enfermedad.

Para conseguirlo, es necesario un equipo transdisciplinario, es decir, la coordinación de profesionales especializados en cada una de las múltiples áreas de la enfermedad para dar al paciente la mejor calidad de vida posible.

Este equipo transdisciplinario estará formado por el neurólogo, el equipo de enfermería, otros servicios médicos (rehabilitación, urología, psiquiatría), psicólogo, ortopeda, terapeuta ocupacional, logoterapia, asistente social, orientadores personales, familiares y, de importancia fundamental, las asociaciones de pacientes con esclerosis múltiple.

Todos estos participantes deben de ser engranajes de la maquinaria terapéutica para proporcionar la mejor asistencia posible a la persona afectada de EM.

EL NEURÓLOGO

Es el especialista médico clave en el inicio del tratamiento. Es la persona que recibe al paciente por primera vez. Realiza la historia clínica, la exploración neurológica e indica las pruebas a realizar, como la imagen por resonancia magnética, la punción lumbar, etc… Una vez confirmado el diagnóstico, explica a al paciente qué es la EM, cuál va a ser su previsible evolución, los tratamientos para mejorar el pronóstico y los tratamientos para los síntomas.

El neurólogo es la persona sobre la que va a pivotar y coordinar todo el equipo interdisciplinar.

Al ser una enfermedad crónica, el neurólogo se va a convertir en el apoyo fundamental para el paciente y su familia, y será quien aconseje, evalúe y discuta con el paciente los diversos tratamientos, los pros y los contras de cada uno de ellos y, tras una decisión consensuada, su aplicación y su seguimiento. En muchas ocasiones será el “amigo” en el que buscar consejo sobre los múltiples aspectos en los que cambia la vida del paciente al sufrir esta enfermedad. También es el responsable último de evaluar el resultado de todas las terapias que se apliquen al paciente. El paciente debería tener una comunicación directa con su neurólogo.

ENFERMERÍA

En un primer momento va a ser la que va a enseñar al paciente cómo se deben aplicar los tratamientos que se administran por vía subcutánea o intramuscular. Es la persona que le quita “los miedos” a autoinyectarse, facilita la autonomía del paciente y, en muchas ocasiones, es a la que recurre el enfermo cuando tiene dudas de cómo aplicarse el tratamiento o si ha habido alguna complicación.

Es aconsejable que exista una comunicación directa para poder comentar las dudas que aparezcan en la aplicación del tratamiento, como apoyo al neurólogo.

Participa en la recogida de datos y de afiliación del paciente con EM, que servirá para evaluar la adherencia al tratamiento (si el paciente hace bien el cumplimiento pactado entre el enfermo y su neurólogo).

Dada la cercanía que tiene con el paciente y su entorno, la enfermera/o es una pieza clave en la aceptación de la enfermedad, no solo por el que la sufre, sino también por su familia, incluso aconsejando que otros miembros del equipo transdisciplinar puedan actuar sobre el paciente y su entorno.

REHABILITADOR

Es el especialista médico que pauta cómo debe de ser aplicada la fisioterapia. En coordinación con el neurólogo, realiza una guía del tratamiento de síntomas tan importantes como la espasticidad (aumento del tono muscular), la marcha, el habla, la fatiga, etc…

El rehabilitador dará las pautas adecuadas al fisioterapeuta, que serán individualizadas para cada paciente.

La rehabilitación no solo va a mejorar determinados síntomas del paciente, sino que también va a producir una mejora evidente en la sensación de bienestar.

Algunos pacientes con EM y trastornos del control esfinteriano y afectación muscular del suelo pélvico, podrían beneficiarse de una técnica de rehabilitación como es la rehabilitación del suelo pélvico.

EL FISIOTERAPEUTA

Es la persona del equipo transdisciplinar que aplica el tratamiento pautado por el médico rehabilitador y debe trabajar en estrecha coordinación con él. Pone en práctica los tratamientos rehabilitadores de espasticidad, para mejorar la marcha y el equilibrio, y para aumentar la resistencia física y la tolerancia al ejercicio.

Un buen fisioterapeuta es clave para mejorar la calidad de vida del enfermo con EM.

EL LOGOPEDA

Determinados pacientes van a sufrir trastornos en el habla. Este se hace más “entrecortado” y, en ocasiones, de difícil comprensión. El logopeda enseña ejercicios de respiración y de vocalización que hacen que el habla sea más comprensible, facilitando la comunicación del paciente.

EL TERAPEUTA OCUPACIONAL

Si el fisioterapeuta aplica ejercicios para mejorar la actividad física, el terapeuta ocupacional enseña a desarrollar nuevas habilidades que se han perdido por la incapacidad de realizarlas por aquellas partes del cuerpo que antes las hacían.

Así, si hay una debilidad en la mano derecha que dificulta la escritura, se puede desarrollar dicha habilidad con la mano izquierda. Si las actividades instrumentales de la vida diaria como vestirse, calzarse, realizar la higiene, las tareas del hogar, etc., se ven dificultadas, el terapeuta ocupacional enseñará al paciente a realizarlas con otras partes de su cuerpo.

La meta será alcanzar la máxima independencia y autosuficiencia, con lo que disminuirá la carga del cuidador.

EL ORTÉSICO

La colocación de ortesis en las muñecas o en los pies, evita el dolor por contracturas articulares y ayuda a mejorar la marcha. Estos aparatos son acoplados de manera individual por el ortésico que forma parte del equipo rehabilitador.

PSICÓLOGO / ORIENTADOR

El psicólogo/orientador va a facilitar al enfermo con EM mecanismos para la aceptación de su enfermedad y le va a enseñar a manejar situaciones de estrés lo que mejorará la ansiedad que produce la enfermedad. En ocasiones va a mejorar la relación del paciente con su entorno familiar y social, lo que redundará en la mejora de su calidad de vida.

EL TRABAJADOR SOCIAL/ASISTENTE SOCIAL

El trabajador social o asistente social va a mejorar la relación del paciente con su medio laboral y social. Le va a proporcionar información sobre la normativa legal para obtener los grados de incapacidad o invalidez que le dan derecho a reducciones en el pago de impuestos y el cobro de determinadas pensiones. También le pueden poner en contacto con las Asociaciones de Pacientes.

En determinados casos, pueden proponer al paciente y a su cuidador que obtengan los beneficios derivados de la Ley de Dependencia, que da un sustento económico al cuidador.

OTROS ESPECIALISTAS MÉDICOS

Hay otros especialistas médicos implicados en el cuidado de los pacientes con EM. Así, el urólogo va a ayudar en los síntomas de la incontinencia urinaria y/o fecal, así como en el tratamiento de la disfunción eréctil en los varones con EM. Es importante su función en el control de las infecciones urinarias, tan comunes en los pacientes con EM.

Los ginecólogos tendrán un papel preponderante en ayudar a las pacientes en sus proyectos de futura maternidad, etc…

EL CUIDADOR

Es una figura fundamental para el paciente. En un estudio realizado en Estados Unidos, el 35% será la pareja (marido o esposa), el 25% será uno de los padres, el 11% los hijos, el 18% otro miembro de la familia y el 12% un amigo.

Es la figura más cercana al paciente, la persona que vive día a día su enfermedad y también el gran olvidado. Acompaña al paciente en todo el proceso del tratamiento.

Es muy importante que tenga un adecuado descanso y que se valore y se trate su estrés, ansiedad y, en ocasiones, depresión.

LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

Los movimientos asociativos de pacientes y de familiares de pacientes, son vitales para que la enfermedad se haga visible y sea conocida por la sociedad, a través de los medios de comunicación y de la realización de actividades socio-culturales. Son medios de “presión” que actúan sobre la Administración para que aumente la inversión pública en investigación y que se facilite a los pacientes la autonomía en el desplazamiento por la ciudad o el acceso a los lugares públicos mediante las actuaciones arquitectónicas adecuadas. A través de sus fundaciones pueden atraer fondos públicos y privados para mejorar las actividades relacionadas con el tratamiento e inserción social y laboral de los pacientes con esclerosis múltiple.

LA INDUSTRIA FARMACÉUTICA

La industria farmacéutica no solo realiza investigación en nuevos tratamientos para la esclerosis múltiple, sino que también apoya el mantenimiento de las Asociaciones de Pacientes, pone a su disposición diversos dispositivos para la educación de los pacientes mediante teléfonos de ayuda o consultorías en sus páginas web, etc… También se debe destacar el esfuerzo que realizan en la formación continuada de todos los miembros del equipo transdisciplinar para el tratamiento de la EM, sobre todo de neurólogos y enfermeras, mediante la organización de cursos y congresos científicos que favorecen el intercambio de experiencias entre neurólogos.

Como resumen podríamos poner énfasis en la frase de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple: “Hay tantas esclerosis múltiples como pacientes”. Sobre estos últimos gira todo el esfuerzo de este equipo transdisciplinar, cuya meta es mejorar el pronóstico de la enfermedad y su calidad de vida. Todos juntos habremos ganado el futuro.

Dr. Antonio Yusta Izquierdo
Neurólogo
Jefe de Neurología de la Gerencia de Atención Integrada de Guadalajara
Profesor Asociado de Neurología. Facultad de Medicina de Alcalá

2016-12-06T00:18:55+00:00

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