Un grupo de enfermos de esclerosis múltiple marchan de vacaciones para descansar y dejar descansar a sus familiares

(Fuente: El Periódico)

El descanso es compartido: cuando a finales de agosto los enfermos se tomen esos días de vacaciones también respirarán sus familiares, sus mujeres, sus madres, sus esposos, liberados todos de sus obligaciones, de sus desvelos, de su ansiedad; aunque solo sea una semana. Los enfermos han ejercido de tales todo el año, quiere decir que han visto con frecuencia el rostro de la angustia, otro día el de la impotencia, y que una mañana que estaban de buen humor se ha ido todo el cuerno porque se han dado cuenta de que ya no podían hacer lo que una semana atrás sí. Es esclerosis múltiple y los devora poco a poco, sin pausa, sin piedad. Pero no se quejan todo el tiempo. Podrían estar a cada rato enrabietados con la vida, pero en ese pozo prefieren no caer. Viven lo que les tocó, como todos. Y este mes se van de vacaciones.

Cada verano, la asociación Temyque (acrónimo del –elocuente– Tenemos Esclerosis Múltiple y Qué) organiza una excursión de verano para sus asociados. Aunque la sede de la entidad se encuentra en Santa Coloma, su radio de acción incluye a Barcelona y ciudades más alejadas como Sabadell y Mataró, desde donde se desplazan los socios cuando hay alguna actividad. El destino de este año es Granada, donde estarán siete días, la última semana de mes, y la emoción es compartida: por un lado la de los enfermos, porque se van y cambian de rutina, y por otro la de sus cuidadores, padres, madres, maridos: porque descansan de cuidar al enfermo, de la tensión que agota, de la inquietud constante. “Nosotros aprovechamos para irnos de vacaciones en familia. En cuanto David suba a ese tren, nosotros también nos vamos”.

LA DECISIÓN DE VANESSA

David García y Vanessa Prat se conocieron en diciembre del 2005. Cuando el médico les dijo lo que él padecía, y que tarde o temprano acabaría en una silla de ruedas, y todos los estragos que causaría la enfermedad, reaccionaron con incredulidad. “Él estaba bien”, recuerda. A la boda, sin embargo, ya tuvo que ir con muleta. La enfermedad ha colonizado con inusitada rapidez su cuerpo y hoy depende totalmente de los cuidados de ella, para salir de la cama necesita una grúa, habla lento y es difícil entenderle. Tiene 39 años. Vanessa, por supuesto, en algún momento de todo ese deterioro tuvo que tomar una decisión. “Yo me dije a mí misma: ‘O lo dejas y haces tu vida con otra gente o estás con él, pero estás con él pase lo que pase. Si estás con él –pensé– tienes que estar con él’”. Viven en Mataró, de la pensión que cobra él, y desde el 2009 ella está constantemente a su lado. “Para contratar a alguien, prefiero estar yo”.

‘Tómate tu tiempo’ es el lema del viaje, y es aplicable tanto al enfermo como a su cuidador. Son cosas que no se pueden explicar: solo un enfermo sabe lo que implica padecer la enfermedad y solo el que está al lado sabe lo que es cuidarlo: el desgaste físico y mental. “No tengo un momento de descanso”, dice Carmen Villanueva, de 75 años, madre de Guillermo Gómez, de 46. Él estudió Artes Gráficas y hace 10 años tuvo que dejar el trabajo. Ahora va en silla de ruedas, y tiene problemas de movilidad y de expresión; pero es expresiva e incontrolablemente que llora cuando sale en la conversación su exmujer, que lo dejó al saber hacia dónde se encaminaba todo. “Pero tienen un hijo y el hijo lo quiere con locura, y él es feliz cuando lo ve”. En casa está también el marido de Carmen, el padre de Guillermo, con problemas cerebrales. “Y yo tengo una trombosis en la pierna”, dice ella. En términos relativos, es la que está mejor. “Yo estoy muy mal, psicológicamente estoy muy mal. En Semana Santa me dio una bronco embolia en el pulmón y estuve toda la semana ingresada. En mi casa fue un caos, los vecinos tenían que ir a ver a mi hijo, a llevarle la comida, y yo: ‘¡Doctor, doctor, es que yo no puedo estar aquí!’” Descansar para la madre de Guillermo significa quedarse en casa: simplemente descansar.

UN MOMENTO DULCE

Los enfermos se marchan, los cuidadores descansan. “En nuestro caso yo creo que a los que más les va a favorecer es a los niños, que así descansan un poco de la madre”, dice Albert López, marido de Susana Zarzoso, él de 47, ella de 45, diagnosticada de esclerosis múltiple desde el 2002. “Ahora vivo un momento dulce de la enfermedad y lo aprovecho”, dice, desde la silla de ruedas, desde un deterioro que aún le permite muchas cosas. Aprovechar, ese verbo, es el que conjugan todos. Granada, esos siete días, al fin y al cabo son sinónimo de eso.