(Fuente: esclerosismultiple.com)
Se necesitan políticas públicas y atención sanitaria que reduzcan las desigualdades que enfrentan las mujeres con Esclerosis Múltiple en el diagnóstico, planificación familiar y el ámbito sociolaboral.
Con motivo del Día Internacional de la Mujer, que se conmemora el próximo 8 de marzo, Esclerosis Múltiple España pone de manifiesto la necesidad urgente de incorporar la perspectiva de género en las políticas públicas y modelos de atención sanitaria y social, con el fin de reducir las desigualdades que experimentan las mujeres con Esclerosis Múltiple (EM) en su vida cotidiana. Todo ello con un enfoque en la atención sanitaria, la planificación familiar y el apoyo sociolaboral.
En España, la Esclerosis Múltiple afecta mayoritariamente a mujeres y, además, lo hace en plena etapa de desarrollo profesional y familiar. Cerca de un 70% de las personas diagnosticadas en nuestro país son mujeres, y la edad media de diagnóstico se sitúa alrededor de los 33 años.
La EM es una de las principales causas de discapacidad no traumática en adultos jóvenes. Su prevalencia ha aumentado en las últimas décadas, especialmente por el incremento de casos en mujeres, según fuentes del Ministerio de Sanidad en su Abordaje de Esclerosis Múltiple – Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud”.(Descargar PDF)
Más allá de los datos epidemiológicos, la experiencia de las mujeres con EM revela desigualdades. El Estudio Mujer y Esclerosis Múltiple, (descargar PDF) recoge respuestas de 1.113 mujeres con EM residentes en España y evidencia retos específicos asociados al género.
- Casi 1 de 5 mujeres percibió que sus síntomas fueron subestimados en consulta por ser mujer.
- Un 27% afirma que sus síntomas se atribuyeron a otras patologías distintas a la Esclerosis Múltiple.
Estos resultados evidencian cómo los roles de género y los posibles sesgos en la atención sanitaria pueden retrasar diagnósticos y dificultar el manejo óptimo de la enfermedad.
Planificación familiar y Esclerosis Múltiple: decisiones marcadas por la incertidumbre
La Esclerosis Múltiple no impide la maternidad, pero condiciona profundamente las decisiones reproductivas.
Según el Informe de la encuesta Mujer y Esclerosis Múltiple[i], tras el diagnóstico de EM, el 60,83% de las mujeres se ha planteado la maternidad, aunque un tercio reconoce haberse sentido presionada en su decisión por causa de la enfermedad. La principal preocupación es el posible impacto de la Esclerosis Múltiple en sus hijos/as y, de hecho, una de cada tres mujeres con deseo gestacional ha renunciado a ser madre biológica por motivos relacionados con la patología.
Aunque la mayoría valora positivamente la información recibida de sus neurólogos durante el proceso, entre un 28% y un 31% considera que esta fue insuficiente o mejorable, lo que evidencia un importante margen de mejora en el acompañamiento sanitario.
La estabilidad clínica previa, la revisión individualizada de los tratamientos modificadores y la coordinación multidisciplinar son esenciales para garantizar seguridad materna y fetal.
Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España, afirma que “La igualdad real también pasa por garantizar que ninguna mujer con Esclerosis Múltiple tenga que renunciar a su proyecto vital por falta de información, apoyo sociolaboral o comprensión sanitaria y social”.
Impacto a lo largo del ciclo vital
El enfoque de género también es clave en otras etapas. En la posmenopausia puede acelerarse la progresión de la discapacidad. En cuanto a la carga de cuidados en el entorno familiar y la precariedad laboral recaen principalmente en las mujeres.
El impacto de la Esclerosis Múltiple en el empleo es multifacético. Afecta tanto al ámbito financiero y a la autoestima de la persona, y también puede repercutir en la economía familiar. Según los datos de prevalencia extraídos de la BDCAP 2022, recogidos en el documento “Abordaje de la Esclerosis Múltiple” (2025)[ii], las mujeres con Esclerosis Múltiple tienen más dificultades para mantener el empleo que los hombres con EM.
La enfermedad acompaña a la mujer durante décadas: considerando una edad media de inicio en torno a los 30 años y la esperanza de vida en España, una persona con Esclerosis Múltiple puede convivir con la enfermedad durante más de 40 años.
En este Día Internacional de la Mujer, Esclerosis Múltiple España reclama:
- Atención sanitaria con perspectiva de género.
- Protocolos específicos de asesoramiento reproductivo en Esclerosis Múltiple.
- Formación para profesionales para evitar sesgos diagnósticos.
- Apoyo social y laboral adecuado
