Nos movemos por la Esclerosis Múltiple

La Asociación Benéfica Javier Segrelles nace en España el 7 de febrero de 2011, con la intención de mantener vivo el buen nombre y espíritu de JAVIER SEGRELLES GARCIA, persona excepcional, llena de bondad, humildad y paciencia, con una encomiable capacidad de sufrimiento, unido a la ejemplarizante y continua batalla diaria que tuvo que lidiar por su vida, durante su terrible enfermedad.

paisaje web

Oleo pintado por Javier Segrelles

Pintor de extraordinaria sensibilidad, heredada de la genialidad de sus antepasados, el pintor JOSÉ SEGRELLES y el escultor EDUARDO CHILLIDA, que desarrollo su actividad en la intimidad del entorno familiar, ya aquejado por su enfermedad, que dejó una profunda huella en los corazones de todos aquellos que tuvieron la suerte de tratarlo y conocerlo.

FRANCISCO JAVIER SEGRELLES GARCIA, nació el dia 7 de Febrero de 1957 (festividad de San Ricardo), en Madrid, en el Sanatorio “Gracia-Andrade” de la calle Quintana, muy cerca de su domicilio familiar, ubicado en el precioso barrio de Argüelles, calle Andrés Mellado numero 10, donde residió sus primeros años de infancia. Falleció en Madrid el 27 de febrero de 2007
Nació sano y fuerte, asistido por el Doctor Herrero-Fontana, tocólogo de la familia, y la comadrona Doña Rosario Corin.

javier web

Javier Segrelles de niño

Fue el cuarto hijo de los seis que trajeron al mundo Doña Hortensia García Polo y Don Vicente Segrelles Chillida. Sus hermanos por orden cronológico son Jorge, Hortensia, Josefina, José María y Ernesto. Se bautizo en la Iglesia del Cristo de la Victoria, en la calle Blasco de Garay número 33, siendo sus padrinos de Bautismo Don Francisco Segrelles Girona y la Condesa Maria Burkowska.

Cursó sus estudios de bachiller en el Colegio “Nuestra Señora del Recuerdo”, en Chamartín, de los Padres Jesuitas, siendo un alumno aplicado y estudioso, pero al llegar los 14 años, sus tutores informaron a sus padres del repentino bajo rendimiento y su falta de concentración en los estudios. Tras varias comprobaciones médicas, se pensó inicialmente en un problema de visión, pero en realidad aquí comenzó su odisea interminable llena de sufrimiento y lucha en la que se convirtió su vida, lucha que sobrellevo con resignación, disciplina y gran espíritu de sacrificio pero siempre con altas dosis de esperanza en su recuperación. A los 15 años, el Doctor Francisco Vegas, internista de la familia, nos apunto la posibilidad de ser un problema de ESCLEROSIS, con lo que empezó a ser tratado por especialistas, y fue el Doctor Molina, del hospital Doce de Octubre, unido a un gran conjunto de médicos especialistas, quien dio el primer diagnostico, ENFERMEDAD DEGENERATIVA MITOCONDRIAL, de origen desconocido. Su padre, Don Vicente Segrelles Chillida, lógicamente se interesó mucho en este tema, y junto al doctor Molina, crearon una Fundación sobre el estudio del Mitocondrio, que presidió durante unos años.

Javier inicio un proceso degenerativo, muy lento, que empezó a incidir negativamente en determinados órganos vitales, tales como riñón, circulación sanguínea, habla, aparato locomotor, etc… pero a pesar de ello, siguió manteniendo su actividad académica, recibiendo clases de inglés y asistiendo diariamente a su academia de arte, donde expresaba con fuerza, sentimiento y energía sus dotes artísticas, reflejadas en una pintura llena de color, imaginación y extraordinaria visión espacial, a pesar de sus limitaciones físicas, que ya empezaban a reflejarse de manera evidente.

Junta Directiva Fundacional
Presidenta: Doña Hortensia Segrelles García
Secretari y Tesorero: Don Ernesto Segrelles García

Vocales Fundadores
Don Jorge Segrelles García
Doña Josefina Segrelles García
Don Leandro Pérez -Cossio Segrelles
Don Pablo Martínez Segrelles
Don Jorge Segrelles Pena
Don Ignacio Pérez-Cossio Segrelles
Doña Gabriela Segrelles Pena
Don Juan Martínez Segrelles
Don Santiago Pérez-Cossio Segrelles

Artículo 1. Con la denominación “Asociación Benéfica Javier Segrelles García” se constituye una ASOCIACIÓN al amparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, y normas complementarias, con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro.

Artículo 2. Esta asociación se constituye por tiempo indefinido

Artículo 3. La existencia de esta asociación tiene como fines:

  • Apoyar económica y socialmente a minusválidos, físicos y psíquicos, así como menores desfavorecidos.
  • Apoyar a otras asociaciones para mejorar la integración en la sociedad y mejorar las condiciones de vida de dichos minusválidos y menores.
  • Apoyo en el estudio e Investigación de las diferentes enfermedades degenerativas de origen neurológico

Artículo 4. Para el cumplimiento de estos fines se realizaran las siguientes actividades:

  • Eventos deportivos, exposiciones artísticas y festivales benéficos, conferencias, seminarios, mesas redondas, publicaciones y presentaciones literarias. Estas actividades también se podrán realizar en formato tecnológico (internet).

Artículo 5. La Asociación establece su domicilio social en 28039 Madrid, Avda. Pablo Iglesias 80-82 Bloque 2 Local 2 y su ámbito territorial en el que va a realizar principalmente sus actividades es todo el territorio del Estado español.