Nos movemos por la Esclerosis Múltiple
La Asociación Benéfica Javier Segrelles nace en España el 7 de febrero de 2011, con la intención de mantener vivo el buen nombre y espíritu de JAVIER SEGRELLES GARCIA, persona excepcional, llena de bondad, humildad y paciencia, con una encomiable capacidad de sufrimiento, unido a la ejemplarizante y continua batalla diaria que tuvo que lidiar por su vida, durante su terrible enfermedad.
Oleo pintado por Javier Segrelles
Pintor de extraordinaria sensibilidad, heredada de la genialidad de sus antepasados, el pintor JOSÉ SEGRELLES y el escultor EDUARDO CHILLIDA, que desarrollo su actividad en la intimidad del entorno familiar, ya aquejado por su enfermedad, que dejó una profunda huella en los corazones de todos aquellos que tuvieron la suerte de tratarlo y conocerlo.
Nació sano y fuerte, asistido por el Doctor Herrero-Fontana, tocólogo de la familia, y la comadrona Doña Rosario Corin.
Javier Segrelles de niño
Fue el cuarto hijo de los seis que trajeron al mundo Doña Hortensia García Polo y Don Vicente Segrelles Chillida. Sus hermanos por orden cronológico son Jorge, Hortensia, Josefina, José María y Ernesto. Se bautizo en la Iglesia del Cristo de la Victoria, en la calle Blasco de Garay número 33, siendo sus padrinos de Bautismo Don Francisco Segrelles Girona y la Condesa Maria Burkowska.
Cursó sus estudios de bachiller en el Colegio “Nuestra Señora del Recuerdo”, en Chamartín, de los Padres Jesuitas, siendo un alumno aplicado y estudioso, pero al llegar los 14 años, sus tutores informaron a sus padres del repentino bajo rendimiento y su falta de concentración en los estudios. Tras varias comprobaciones médicas, se pensó inicialmente en un problema de visión, pero en realidad aquí comenzó su odisea interminable llena de sufrimiento y lucha en la que se convirtió su vida, lucha que sobrellevo con resignación, disciplina y gran espíritu de sacrificio pero siempre con altas dosis de esperanza en su recuperación. A los 15 años, el Doctor Francisco Vegas, internista de la familia, nos apunto la posibilidad de ser un problema de ESCLEROSIS, con lo que empezó a ser tratado por especialistas, y fue el Doctor Molina, del hospital Doce de Octubre, unido a un gran conjunto de médicos especialistas, quien dio el primer diagnostico, ENFERMEDAD DEGENERATIVA MITOCONDRIAL, de origen desconocido. Su padre, Don Vicente Segrelles Chillida, lógicamente se interesó mucho en este tema, y junto al doctor Molina, crearon una Fundación sobre el estudio del Mitocondrio, que presidió durante unos años.
Javier inicio un proceso degenerativo, muy lento, que empezó a incidir negativamente en determinados órganos vitales, tales como riñón, circulación sanguínea, habla, aparato locomotor, etc… pero a pesar de ello, siguió manteniendo su actividad académica, recibiendo clases de inglés y asistiendo diariamente a su academia de arte, donde expresaba con fuerza, sentimiento y energía sus dotes artísticas, reflejadas en una pintura llena de color, imaginación y extraordinaria visión espacial, a pesar de sus limitaciones físicas, que ya empezaban a reflejarse de manera evidente.
Presidenta: Doña Hortensia Segrelles García
Secretari y Tesorero: Don Ernesto Segrelles García
Vocales Fundadores
Don Jorge Segrelles García
Doña Josefina Segrelles García
Don Leandro Pérez -Cossio Segrelles
Don Pablo Martínez Segrelles
Don Jorge Segrelles Pena
Don Ignacio Pérez-Cossio Segrelles
Doña Gabriela Segrelles Pena
Don Juan Martínez Segrelles
Don Santiago Pérez-Cossio Segrelles
Artículo 2. Esta asociación se constituye por tiempo indefinido
Artículo 3. La existencia de esta asociación tiene como fines:
- Apoyar económica y socialmente a minusválidos, físicos y psíquicos, así como menores desfavorecidos.
- Apoyar a otras asociaciones para mejorar la integración en la sociedad y mejorar las condiciones de vida de dichos minusválidos y menores.
- Apoyo en el estudio e Investigación de las diferentes enfermedades degenerativas de origen neurológico
Artículo 4. Para el cumplimiento de estos fines se realizaran las siguientes actividades:
- Eventos deportivos, exposiciones artísticas y festivales benéficos, conferencias, seminarios, mesas redondas, publicaciones y presentaciones literarias. Estas actividades también se podrán realizar en formato tecnológico (internet).
Artículo 5. La Asociación establece su domicilio social en 28039 Madrid, Avda. Pablo Iglesias 80-82 Bloque 2 Local 2 y su ámbito territorial en el que va a realizar principalmente sus actividades es todo el territorio del Estado español.